La malattia cronica non sono io ma solo una parte di me!
La comunicazione di diagnosi di malattia cronica e l’intervento psicologico
Volutamente, non verrà qui fatto riferimento ad una specifica malattia cronica, al fine di centrare l’attenzione non già sulla specificità della stessa, quanto sulla peculiarità delle dinamiche emotive e relazionali che investono la vita del paziente e quella dei familiari, caregivers, in particolare, a seguito della comunicazione della diagnosi. Particolare attenzione, verrà, inoltre, posta sul percorso di sostegno psicologico.
La comunicazione della diagnosi di malattia cronica: conseguenze e reazioni del paziente
La diagnosi di malattia cronica, di rado coincide con l’insorgenza della malattia stessa; di difficile definizione, spesso viene comunicata tardivamente, quando la persona, che ne è affetta, ha già dovuto affrontare un percorso molto lungo e doloroso, costellato da una sintomatologia, a volte, dall’esordio subdolo e progressivamente invalidante.
La malattia cronica, nel momento in cui irrompe nella vita dell’individuo, ne altera ed infrange i precedenti equilibri fisici, psichici e relazionali, imponendo, accanto ad una improvvisa perdita della salute fisica, anche, la messa in discussione della propria identità personale.
La ridefinizione di Sé, implica per il paziente, insieme ad un profondo cambiamento nel modo di percepire se stesso, anche evidenti conseguenze nelle sue dinamiche relazionali ed affettive e dunque notevoli ripercussioni nella gestione dei legami con gli Altri significativi: familiari e amici.
Le caratteristiche di continuità e pervasività della malattia cronica, comportano nel malato, l’innescarsi di un lungo e non facile processo, che va dalla simbolica separazione dall’immagine corporea precedente la patologia, all’affermarsi di un nuovo modello d’integrità psico-fisica, in cui è necessario inserire anche la dimensione malata del proprio corpo.
La comunicazione della diagnosi, oltre ad esporre a drastici cambiamenti nello stile di vita personale e relazionale, comporta nel paziente il manifestarsi di profonde reazioni emotive che, se in primo momento, possono rimanere, inconsce e dissimulate in comportamenti più o meno congrui a quanto sta accadendo, successivamente possono insorgere e far sì che il paziente se ne difenda attraverso la messa in campo di forti meccanismi difensivi. Meccanismi di negazione, proiezione, regressione ma anche razionalizzazione che se da un lato risultano essere funzionali, ad un primo adattamento della persona alla nuova condizione di vita, dall’altro possono finire per condizionarne la quotidianità. La malattia cronica e progressivamente invalidante, diviene, spesso per il paziente, motivo di una profonda sensazione di oppressione ed impotenza, tanto da spingerlo a rappresentare se stesso come un soggetto fragile e difettoso, in cui autoefficacia e progettualità, risultano come bruscamente interrotte.
Dopo la diagnosi, sembra, infatti, cambiare anche la percezione del tempo, del proprio tempo, poiché la malattia tende a porsi come una sorta di spartiacque temporale, che separa in modo netto “il prima”, fatto di possibilità e numerosi progetti, dal “dopo”, in cui sembra possibile vivere solo in un presente immanente, perché il futuro è avvolto nel buio e caratterizzato dall’incertezza. In una tale condizione, può accadere che il paziente finisca per identificarsi con la malattia e dunque con l’idea di essere un individuo “interrotto”, socialmente inutile, un peso per se stesso e per gli altri.
L’identificazione con la malattia può comportare un progressivo allontanamento della persona, non solo da se stessa ma anche da chi gli è accanto.
La comunicazione della diagnosi di malattia cronica: conseguenze e reazioni all’interno del sistema familiare
La malattia cronica, come in una sorta d’attacco alla felicità familiare, irrompe non soltanto nella vita del paziente ma, anche, in quella di chi gli è accanto, comportando una perdita momentanea d’equilibrio ed una necessaria ridefinizione dell’assetto interno al sistema, in termini di ruoli e responsabilità ed, insieme, esaspera, tutte le problematiche presenti prima della sua insorgenza. I ritmi e la gestione della vita quotidiana della famiglia, improvvisamente, vengono dettati e scanditi dall’emergenze imposte dalla malattia; mentre la necessità di sostenere ed assistere il congiunto malato, impone di mettere da parte, seppur in maniera diversa per ciascun componente, l’attenzione alle proprie esigenze personali, comportando vissuti altamente stressanti che in alcuni casi possono sfociare in stati d’ansia e depressivi anche per i caregivers.
Il sistema familiare, dunque, analogamente al paziente si trova nella condizione di dover far spazio al suo interno alla malattia ed ai cambiamenti che comporta.
I familiari come il paziente, a seguito della comunicazione della diagnosi, possono andare incontro ad emozioni intense di rabbia e disperazione e, quindi, alla messa in atto di meccanismi difensivi più o meno rigidi per arginarne la dirompenza. Un forte senso d’impotenza, può impadronirsi del caregiver e paralizzarne ogni tentativo di aiutare e sostenere la persona cara, non di rado impegnata a sua volta, a dissimulare ed a non lasciar trasparire il proprio dolore pur di proteggere e proteggersi dalla realtà della malattia.
Accanto allo stordimento iniziale, costellato da sensazioni di disorientamento ed inadeguatezza, i familiari possono ritrovarsi ad attraversare , anche, una fase di negazione, rifiuto e diniego, cui può far seguito uno stato depressivo che impone ed, allo stesso tempo , consente loro un contatto decisivo con il dolore e la sofferenza propria e del loro caro. Il vissuto depressivo ed il suo superamento possono, di fatto, segnare l’inizio di un processo d’adattamento alla nuova realtà e di accettazione della malattia cronica.
Raggiungere e mantenere un nuovo equilibrio non è mai un percorso semplice e lineare: la famiglia è sollecitata da ricorrenti e gravi difficoltà, a livello emotivo e pratico, che fanno riferimento alla malattia, al suo decorso, alle reazioni non sempre prevedibili del familiare malato e agli interventi necessari durante le riacutizzazioni. L’elevato livello di stress, il senso di solitudine, le preoccupazioni per la salute della persona amata , la stanchezza per le cure continue che questi richiede ed i vissuti depressivi associati a tali e complesse situazioni, possono introdurre l’esigenza e la necessità di un aiuto e contenimento anche dei caregivers .La reazione dei familiari alla malattia è un fattore di notevole importanza ed incidenza, nel difficile processo che accompagna il paziente all’accettazione ed adattamento alla stessa, ed in modo particolare, quando si tratta di un soggetto in età evolutiva, poiché, di fatto, la malattia cronica non riguarda solamente individui adulti ma anche bambini in età pediatrica e giovani. È evidente, in questa chiave, l’importanza e la necessità di un supporto psicologico a sostegno e comprensione non soltanto del paziente cronico ma anche del sistema familiare cui appartiene.
Il ruolo dello Psicologo e dello Psicoterapeuta nella gestione della malattia cronica
Le patologie croniche colpiscono il paziente nella sua globalità fisica, psichica, affettiva, sociale e relazionale e di conseguenza l’approccio al paziente cronico non può essere di tipo esclusivamente medico-biologico. È indispensabile, dunque, che il sistema di cura ed assistenza della persona con cronicità, sia in grado di tener conto e di saper intervenire, anche, su aspetti che caratterizzano “il fare ed il sentire” del paziente quali:
- la rappresentazione e vissuto di malattia;
- le risorse e motivazioni soggettive;
- il correlato emotivo;
- la comunicazione e le relazioni con operatori e caregiver.
Sono aspetti questi che appartengono all’intervento clinico dello Psicologo e dello Psicoterapeuta, le cui competenze professionali divengono basilari e funzionali al ruolo da protagonista del paziente nel processo di gestione della malattia. L’intervento di tipo psicologico nel tentativo di assicurare la continuità nei e tra i diversi contesti cura che intervengono nella presa in carico del paziente, si struttura integrandosi agli stessi in maniera sinergica.
L’obiettivo ad un primo livello d’intervento, è quello di attivare e rafforzare le risorse personali ed ambientali, per gestire con maggiore competenza ed autoefficacia lo stato di salute proprio e/o quello del familiare malato. In un’ottica di educazione terapeutica e di empowerment l’intervento psicologico mira, a sostenere le abilità del paziente e dei sui caregiver nel far fronte alla nuova dimensione imposta dalla cronicità e ad incentivare lo sviluppo delle rispettive capacità di autogestione.
Ad un secondo livello, l’intervento ha come finalità quella del contenimento del distress, della sintomatologia ansioso depressiva, di cura del disturbo psicopatologico e di adattamento e dunque l’elaborazione delle crisi emotive , sia per quanto riguarda il paziente che i suoi caregiver e familiari;.
La Psicoterapia individuale , familiare e quella di gruppo, costituiscono lo strumento di trattamenti che intervengono a questo livello.
Il percorso di sostegno psicologico con il paziente
L’attenzione del Terapeuta, in un primo momento, mira a sostenere empaticamente la persona, aiutandola ad individuare il modo avvertito come più appropriato per far fronte al profondo disagio che sta vivendo. L’impatto con la comunicazione di malattia cronica se inizialmente, come già sottolineato, può comportare nel paziente e nella sua famiglia, una risposta di forte diniego e di apparente non reazione, successivamente può costringerli a dover attraversare un lungo periodo di disperazione e disorientamento totale, in cui è impellente “il bisogno che qualcuno indichi loro la strada, li accompagni oltre e li sostenga ”. Il terapeuta può essere l’interlocutore con cui è possibile affrontare e condividere la sofferenza ed il dolore che caratterizzano l’evidenza della malattia cronica e con cui, soprattutto, poterne attraversare l’irreversibilità.
Nel contesto della stanza di terapia diviene possibile, per il paziente, pronunciare l’assordante interrogativo : “- Perché proprio a me?” e trovare spazio e contenimento al silenzio e vuoto, che ne seguono; così come è possibile comprendere la necessità di superare tale domanda per poter iniziare a percorrere la lunga strada che porta all’accettazione della malattia.
Il percorso di sostegno psicologico gradualmente, consente al paziente, di comprendere la necessità di riconoscere che la malattia è “una” parte della propria realtà, come molti altri aspetti di sé, e che è con questi limiti e, soprattutto ,con queste risorse che bisognerà continuare a vivere.
Il processo di confronto e condivisione, che il lavoro psicoterapeutico pone in atto, può incoraggiare la riflessione del paziente sulla sua identità e sulle sue risorse, oltre che sulla sua sofferenza; lo aiuta a dare un significato personale all’esperienza di malattia valutandone gli aspetti negativi di perdita ma anche facendo emergere le potenzialità e le capacità di autoefficacia che continuano a contraddistinguerlo nonostante la cronicità delle problematiche fisiche.
La malattia mette in crisi il sentimento di autoefficacia in modo drammatico: molte azioni e attività che prima venivano fatte abitualmente, con sicurezza, sia nel lavoro che in casa, ora non sono più realizzabili, con grande senso di fallimento personale. Occorre allora, che il paziente possa valutare realisticamente che cosa si può ancora fare e che cosa no, potendo anche scoprire che cosa di nuovo può imparare a fare.
L’obiettivo è , dunque, anche quello di far sì che, nel percorso di ridefinizione di Sé, che l’accettazione della malattia impone, la persona non si identifichi esclusivamente con la condizione di malato ma riconosca di” essere e di poter essere tanto altro”.
Il percorso di sostegno psicologico con caregiver e familiari
La malattia cronica, come sottolineato in precedenza, irrompe ed assume un ruolo dominante, anche nella vita dei familiari del paziente, scatenando reazioni emotive che devono poter trovare accoglimento e contenimento, per poter essere espresse e condivise. Anche il sistema familiare deve affrontare il difficile processo d’accettazione della malattia e dunque, analogamente al paziente, necessita di uno spazio d’ascolto competente ed empatico.
I caregivers possono trovare nel confronto con il Terapeuta, la possibilità di dare sostegno alle numerose difficoltà legate al “prendersi cura” e, di conseguenza , l’opportunità di condividerne il peso fisico ed emotivo, spesso taciuto perché percepito come inammissibile.
Chi si prende cura di una persona malata cronica, spesso, fa difficoltà a riconoscere i propri bisogni, a tal punto da non sentirsi legittimato ad esprimere una sua personale richiesta d’aiuto; l’attenzione e le priorità sono tutte centrate sulla persona malata, mentre la propria salute psico-fisica viene posta in secondo piano.
Il sostegno psicologico rivolto ai caregivers ha, dunque, tra gli obiettivi principali, anche quello di favorire uno spazio di legittimazione dei loro vissuti più interni, che se da un lato sono strettamente connessi ad un profondo senso di impotenza ed d’inutilità, nei confronti della malattia del proprio caro, dall’altra appartengono loro intimamente e sono espressione piena della loro reazione ad una condizione di vita che non coincide, esattamente, con quella pensata e desiderata per se stessi. Per cui anche il caregiver si potrà e dovrà confrontare nella stanza di Psicoterapia con il quesito : “Perché proprio a me?” e trovare insieme al suo Terapeuta le parole per esprimere la propria sofferenza ed individuare al contempo quelle che raccontano le sue possibili risorse . Il percorso psicologico con i caregivers, dunque, oltre ad essere, un valido strumento d’aiuto, per far sì che il sostegno offerto al proprio familiare, sia rivolto al recupero della sua indipendenza ed autoefficacia e,non già, ad una cristallizzazione nella condizione di malato, è , anche, e soprattutto, uno spazio in cui, gli stessi possano riappropriarsi dei propri specifici bisogni e della propria progettualità di vita.
Riferimenti Bibliografici
Petrini, P., Zucconi, La relazione che cura. II Edizione 2009. Alpes Italia
Quaderni CNOP, Il ruolo dello Psicologo nel Piano Nazionale di Cronicità, 2019 Morphema, Terni.
Dott.ssa Lorella Carotti
Psicologa e Psicoterapeuta a Rieti
